Quando in una famiglia qualcuno si ammala, chi se ne prende cura riceve una responsabilità. Il peso della cura è definito “burden”. È un fattore di stress in grado di incidere a fondo sulla salute dei familiari. Va quindi conosciuto e tenuto sotto controllo, per non deteriorare la qualità di vita dell’intero sistema familiare.
“Quando avevo vent’anni ho lasciato la mia casa in Calabria per cercare lavoro a Milano. Ho conosciuto mio marito qui e abbiamo messo su famiglia. Negli ultimi due anni ho vissuto lo strazio di vedere mio padre deperire a causa dell’Alzheimer e mia madre indebolirsi sempre di più, fino alla loro morte, uno a un mese di distanza dall’altro. È stato un periodo molto difficile. Non sono riuscita a prendermi cura dei miei genitori a causa del mio lavoro. Questo mi fa stare molto male e mi fa sentire in colpa. Scendevo in Calabria quando potevo, ma a curarsi di loro è sempre stata mia sorella Lucia. Ho anche un altro fratello e un’altra sorella, ma il loro rancore verso nostro padre e la nostra conflittualità ha impedito di vivere più serenamente questo periodo. Loro non si sono mai occupati dei nostri genitori. Ho visto mia sorella Lucia consumarsi e perdere la salute pur di garantire un’assistenza di qualità ai nostri e pur di non lasciarli nelle mani di estranei. Credo che abbia risentito più di tutti del peso di queste cure. Oggi è molto cambiata, è dimagrita molto e sembra depressa. Sembra una cosa brutta da dire, ma dopo che anche mamma se n’è andata la vedo più serena. Forse perché finalmente può riappropriarsi della sua vita (…)”.
Così Giovanna, una donna di 50 anni, racconta alla redazione di Santagostino Psiche la storia della sua famiglia.
Capire il burden
La situazione descritta da Giovanna rende in modo chiaro l’idea di cosa sia il burden. Chiara Ripamonti, docente di psicologia della salute in Università Bicocca di Milano, ha spiegato cosa si intenda con questo termine: in ambito medico, il burden è definito come lo stress percepito dai caregivers, ovvero da coloro che “danno cura”. Il burden può variare in intensità. Ciò dipende anche dalla gravità della malattia del familiare. Occuparsi di qualcuno con la febbre comporta un burden minore rispetto a dover gestire una persona paralitica o con Alzheimer.
Lo stress percepito dai caregivers ha un ruolo importante. Influenza, infatti, la qualità di vita del singolo e del sistema familiare. I familiari che si prendono cura di chi soffre possono sperimentare sintomi legati allo stress a diversi livelli: psicologico, fisico e comportamentale. Tra i più comuni ricordiamo:
- Insonnia e disturbi del sonno in generale;
- Ansia, rabbia e frustrazione;
- Eccessivo consumo di alcol;
- Disturbi gastrointestinali e malattie cardiovascolari.
Le diverse dimensioni del burden
Il burden non riguarda solo il disagio di dover assistere un familiare in difficoltà. Infatti, i ricercatori americani Mark Novak e Carol Guest individuano cinque dimensioni di cui si compone il burden:
- Carico oggettivo: il tempo materiale che un caregiver dedica alla cura del familiare;
- Carico evolutivo: la sensazione di essere esclusi rispetto alle opportunità che invece hanno i propri coetanei;
- Carico sociale: il conflitto tra senso del dovere sul lavoro e senso del dovere familiare;
- Carico fisico: la fatica che si fa nell’assistere qualcuno che non è autonomo;
- Carico emotivo: i sentimenti di vergogna e imbarazzo dovuti a possibili comportamenti bizzarri del familiare accudito (specie se ha una malattia neurologica).
Il burden può avere un peso diverso in base a diversi elementi. In primo luogo, le caratteristiche della malattia sono diverse. Per esempio, in alcune patologie il dolore fisico può essere più intenso e prolungato che in altre. Un altro aspetto importante riguarda le caratteristiche del malato e quelle del caregiver. Oltre al loro carattere individuale infatti, va considerata anche la qualità della loro relazione. Non tutti i familiari saranno ben disposti a prendersi cura dei propri cari, se i rapporti pre-malattia non erano buoni. Questa conflittualità può peggiorare la situazione.
Come prevenire lo stress da burden
Il fattore che più di altri è in grado di prevenire un eccessivo burden è di sicuro la consapevolezza. La consapevolezza deve essere presente a vari livelli. In primo luogo, bisogna essere consapevoli del peso che comporta prendersi cura di un familiare malato. I familiari sono, nel bene o nel male, persone che assumono un’importanza fondamentale nella nostra vita. Doverne affrontare la malattia non è semplice. Pensiamo all’Alzheimer: a causa di questa malattia, un genitore diventa incapace di riconoscere un figlio che si prende cura di lui. Ciò può essere straziante per entrambi. Anche solo riconoscere la propria sofferenza è un passo verso il benessere. Per controllare il livello di burden, poi, è importante conoscere la malattia. In questo svolgono un ruolo importante i medici. I caregiver hanno bisogno di sapere come usare le terapie, come accudire il malato e come mettersi in relazione con lui. Questo può essere utile per acquisire un senso di controllo e di competenza rispetto alla situazione, sia a livello pratico che emotivo. La conoscenza aiuta a sentirsi più tranquilli. Avere informazioni chiare e precise sulla malattia e su come gestirla aiuta a ridurre l’ansia e a sentirsi meno disorientati.
Un aspetto di fondamentale importanza per prevenire il burden è il sostegno sociale. Patologie invalidanti come l’Alzheimer possono distruggere l’equilibrio di una famiglia. L’intero sistema deve infatti riorganizzarsi attorno alle necessità di cura. È importante condividere un progetto di assistenza, essendo consapevoli che non sarà semplice. Il sostegno della rete di amici e persone significative può aiutare ad alleviare il peso delle responsabilità.
Il caregiver dovrebbe sempre ricordarsi di essere una persona e di aver diritto a vivere la propria vita. Spesso, specie in famiglie numerose, si designa un singolo membro come portatore del carico della cura. È normale che, per questioni pratiche (vedi lontananza nel caso di Giovanna), alcuni membri si trovino a occuparsi più spesso dei familiari malati. Questa sorta di “mandato”, però, non deve indurre il caregiver a rinunciare alla sua vita.
Riassumendo, per prevenire un eccessivo stress da burden è importante:
- Sapere che esiste;
- Ricercare l’aiuto degli altri e accettarlo;
- Conoscere la malattia;
- Non annullarsi nella cura e mantenere uno spazio per la propria vita e le proprie passioni.
Per concludere, queste indicazioni sono importanti, ma potrebbero non bastare per stare meglio. Se senti che gestire il peso delle cure sta diventando eccessivo, considera di rivolgerti a uno psicoterapeuta.
Curiosità in musica
“Catene”, degli Zen Circus, è una canzone che parla del rapporto tra madre-figlio in presenza di una malattia. ‘Catene’ esamina sentimenti legati all’evoluzione del rapporto tra i due, il dolore per i non detti e per il declino della salute della madre e infine, il lutto. Un testo in grado di riportare con chiarezza la complessità delle emozioni in gioco con un familiare malato.
(12 Luglio 2018)
