Quando in una famiglia qualcuno si ammala, chi se ne prende cura riceve una responsabilità, il cui peso – emotivo e non – è definito “burden”.
Il family burden un fattore di stress in grado di incidere a fondo sulla salute dei familiari. Va quindi conosciuto e tenuto sotto controllo, per non deteriorare la qualità di vita dell’intero sistema familiare.
“Quando avevo vent’anni ho lasciato la mia casa in Calabria per cercare lavoro a Milano. Ho conosciuto mio marito qui e abbiamo messo su famiglia. Negli ultimi due anni ho vissuto lo strazio di vedere mio padre deperire a causa dell’Alzheimer e mia madre indebolirsi sempre di più, fino alla loro morte, uno a un mese di distanza dall’altro.
È stato un periodo molto difficile. Non sono riuscita a prendermi cura dei miei genitori a causa del mio lavoro. Questo mi fa stare molto male e mi fa sentire in colpa. Scendevo in Calabria quando potevo, ma a curarsi di loro è sempre stata mia sorella Lucia. Ho anche un altro fratello e un’altra sorella, ma il loro rancore verso nostro padre e la nostra conflittualità ha impedito di vivere più serenamente questo periodo.
Loro non si sono mai occupati dei nostri genitori. Ho visto mia sorella Lucia consumarsi e perdere la salute pur di garantire un’assistenza di qualità ai nostri e pur di non lasciarli nelle mani di estranei. Credo che abbia risentito più di tutti del peso di queste cure. Oggi è molto cambiata, è dimagrita molto e sembra depressa. Sembra una cosa brutta da dire, ma dopo che anche mamma se n’è andata la vedo più serena. Forse perché finalmente può riappropriarsi della sua vita (…).
Così Giovanna, una donna di 50 anni, racconta alla redazione di Santagostino Psiche la storia della sua famiglia.
Qual è il significato di caregiver?
Il caregiver è una persona che fornisce assistenza e cura a un individuo che ha bisogno di supporto a causa di malattia, disabilità, invecchiamento o altre condizioni che limitano la capacità di prendersi cura di sé stessi in modo indipendente. Il caregiver può essere un familiare, un amico, un coniuge o persino un professionista del settore sanitario.
Le responsabilità di un caregiver possono variare ampiamente e includere attività come la somministrazione di farmaci, l’assistenza nelle attività quotidiane come il bagno e l’alimentazione, la gestione delle procedure mediche, la fornitura di supporto emotivo e psicologico, e molto altro ancora.
Essere un caregiver può essere gratificante, ma anche molto impegnativo fisicamente e emotivamente. Spesso, i caregiver devono trovare un equilibrio tra le esigenze della persona assistita e le proprie esigenze personali. Il ruolo del caregiver è cruciale nel fornire assistenza e migliorare la qualità della vita di coloro che ne hanno bisogno, ma è importante anche che i caregiver si prendano cura di sé stessi per evitare il burnout e il sopraggiungere di problemi di salute derivanti da un eccessivo stress.
Che cos’è il family burden
La situazione descritta da Giovanna a inizio articolo rende in modo chiaro l’idea di cosa sia il burden, il carico emotivo, cui è sottoposto il caregiver. Chiara Ripamonti, docente di psicologia della salute presso l’Università Bicocca di Milano, nel suo “Manuale di Psicologia della Salute”, ha spiegato cosa si intenda con questo termine: “In ambito medico,” dice, “il burden è definito come lo stress percepito dai caregivers, uno stress che può variare in intensità a seconda di vari fattori, tra cui la gravità della malattia del familiare. Occuparsi di qualcuno con la febbre comporta infatti un burden minore rispetto a dover gestire una persona paralitica o con Alzheimer.”
Lo stress percepito dai caregivers ha un ruolo importantissimo. Influenza, infatti, la qualità di vita del singolo e del sistema familiare a causa dei numerosi sintomi (psicologici, fisici e comportamentali) legati allo stress. Tra i più comuni ricordiamo:
- Insonnia e disturbi del sonno in generale;
- Ansia, rabbia, depressione e frustrazione;
- Problemi finanziari a causa delle rinunce lavorative e le numerose visite mediche;
- Abuso di sostanze (alcool, droga, psicofarmaci...);
- Dolori a ossi e muscoli per gli sforzi fisici richiesti dall’accudimento;
- Problemi di relazione e isolamento sociale;
- Disturbi gastrointestinali e malattie cardiovascolari.
Le diverse dimensioni del burden
Il family burden non si limita semplicemente al disagio associato all’assistenza a un familiare in difficoltà. Secondo gli studiosi americani Mark Novak e Carol Guest, il burden comprende cinque dimensioni:
1. Carico oggettivo. Il tempo materiale dedicato dal caregiver per la cura del familiare.
2. Carico evolutivo. La sensazione di essere esclusi dalle opportunità che i coetanei possono sfruttare.
3. Carico sociale. Il conflitto tra il senso del dovere sul lavoro e il senso del dovere familiare.
4. Carico fisico. La fatica fisica associata all’assistenza di un familiare non autonomo.
5. Carico emotivo. I sentimenti di vergogna e imbarazzo causati dai comportamenti bizzarri del familiare accudito, soprattutto se affetto da una malattia neurologica.
L’impatto del family burden può variare notevolmente a seconda di diversi fattori. Innanzitutto, le caratteristiche specifiche della malattia giocano un ruolo significativo. Ad esempio, alcune patologie possono causare un dolore fisico più intenso e duraturo, altre provocare un deterioramento delle facoltà cognitive.
Senza contare le personalità di ciascuno e la qualità delle relazioni tra il malato e il caregiver sia prima che durante la malattia. Non tutti i familiari sono disposti o in grado di prendersi cura dei propri cari, specialmente se i rapporti pre-malattia erano tesi o difficili. In alcuni casi, questa conflittualità può persino aggravare la situazione.
Come prevenire lo stress da burden
La prevenzione dello stress causato dal burden richiede consapevolezza a vari livelli. Prima di tutto, è importante riconoscere il peso che comporta l’assistenza a un familiare malato, specialmente in patologie come l’Alzheimer, dove la malattia può stravolgere i legami affettivi.
La conoscenza della malattia svolge ugualmente un ruolo chiave. I medici possono dunque fornire al caregiver informazioni su terapie, assistenza e comunicazione con il malato, contribuendo a instaurare un senso di controllo e competenza.
Infine, il sostegno sociale è fondamentale per gestire lo stress psicologico causato dal family burden. Per tale motivo è essenziale condividere l’onere dell’assistenza e ricevere supporto da amici e familiari. Il caregiver deve ricordare di preservare la propria vita privata e gli interessi personali, non rinunciando totalmente a se stesso nell’assistenza al malato.
È normale che, per questioni pratiche (vedi la lontananza nel caso di Giovanna), alcuni membri si trovino a occuparsi più spesso dei familiari malati. Questa sorta di “mandato”, però, non deve indurre il caregiver a rinunciare alla sua vita.
In sintesi, per prevenire il burden, occorre:
- Essere consapevoli della sua esistenza.
- Ricercare e accettare il supporto altrui.
- Acquisire conoscenza sulla malattia.
- Non annullarsi nella cura e mantenere uno spazio per la propria vita e le proprie passioni.
Se il peso dell’assistenza diventa opprimente, la consulenza di uno psicoterapeuta può essere preziosa.
Curiosità in musica
“Catene”, degli Zen Circus, è una canzone che parla del rapporto tra madre-figlio in presenza di una malattia. Il testo esamina sentimenti legati all’evoluzione del rapporto tra i due, il dolore per i non detti e per il declino della salute della madre e infine, il lutto. Un testo in grado di riportare con chiarezza la complessità delle emozioni in gioco con un familiare malato.
(4 Ottobre 2023)