Le manifestazioni dello spettro autistico sono solitamente divise in autismo a basso funzionamento e in autismo ad alto funzionamento. Mentre nel primo caso, la persona presenta capacità intellettive al di sotto della media, nel secondo, le manifestazioni sono più sfumate.
Gli autistici ad alto funzionamento possono avere una buona qualità della vita.
Con questa affermazione si intende che chi ha avuto diagnosi di autismo ad alto funzionamento può non presentare difficoltà nel parlato o nella scrittura, è in grado di scrivere e di leggere e di compiere gesti quotidiani necessari ad una vita normale. Azioni come vestirsi, o mangiare.
Approfondiamo quali sono i sintomi di questa condizione e le caratteristiche delle persone autistiche, sia bambini che adulti, ad alto funzionamento. Grazie al contributo della dottoressa Maria Pugliatti, neuropsichiatra infantile del Santagostino, del dottor Claudio Rovati, terapista della neuro e psicomotricità.
Autistici ad alto funzionamento, una definizione
Il Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) secondo il DSM-5 comprende disturbi che precedentemente erano classificati come autismo infantile precoce, autismo infantile, autismo di Kanner, autismo ad alto funzionamento, autismo atipico, disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato, disturbo di Asperger e disturbo disintegrativo dell’infanzia.
Il sistema di classificazione internazionale sottolinea che, nell’ambito di un ampio spettro, un soggetto può manifestare diverse caratteristiche in maniera più o meno marcata.
Dividiamo le manifestazioni dello spettro autistico in:
- autismo ad alto funzionamento. Si tratta di una condizione in cui non vi è presenza di disabilità intellettiva, ossia il quoziente intellettivo, valutato con test standardizzati, rientra nella norma statistica, quindi uguale o superiore a 70. L’individuo ha sviluppato il linguaggio verbale, non sono presenti disturbi neurologici, acquisisce abilità sociali di base e possiede aree di capacità anche superiori alla norma
- autismo a basso funzionamento. Una condizione in cui i soggetti non sono capaci di usare un linguaggio appropriato e hanno capacità intellettive al di sotto della norma statistica.
Qual è la differenza tra altro funzionamento e basso funzionamento?
Nel caso dell’autismo ad alto funzionamento il bambino ha un’intelligenza settoriale, ma elevata. In quello a basso funzionamento, rientrano i soggetti con una disabilità intellettiva, privi di adeguate proprietà di linguaggio. Anche le aree di competenze non verbali appaiono altamente deficitarie.
Di conseguenza l’autonomia dei pazienti a basso funzionamento è altamente compromessa. Il supporto che deve essere dato a questi soggetti è costante e si riversa in ogni loro attività quotidiana.
Come capire se si è autistici ad alto funzionamento?
I pazienti con diagnosi di disturbo dello spettro autistico ad alto funzionamento sono tutti quei casi in cui, dopo una valutazione cognitiva svolta con le scale di sviluppo Wechsler, WPPSI per i pazienti in età prescolare e WISC per pazienti scolarizzati e WAIS per adulti, si ha un quoziente cognitivo adeguato (uguale o superiore a 70) o oltre la norma, alle volte con interessi particolari e ristretti e sono capaci di gestirsi all’interno delle routine della vita quotidiana e lavorativa.
Alcuni campanelli d’allarme, che potrebbero far sospettare di trovarsi di fronte ad un paziente con un disturbo dello spettro autistico ad alto funzionamento sono:
- incapacità di leggere ed interpretare i segnali di tipo sociale
- difficoltà a fare amicizia con i propri coetanei, per le loro modalità relazionali che possono apparire particolari o unilaterali. Queste persone possono rispondere in modo limitato e non appropriato alle emozioni altrui, e solitamente riescono a interagire con uno o due coetanei alla volta, spesso richiedendo agli altri di adattarsi alle loro modalità comportamentali e ai loro interessi, che possono essere molto ristretti e particolari
- ansia e stress per i cambiamenti
- uso del contatto oculare scarsamente modulato, con una espressione facciale che non sempre comunica stati affettivi e cognitivi
- difficoltà nel gestire la routine
Necessità del supporto genitoriale
Si hanno altri campanelli d’allarme quando questi pazienti dimostrano difficoltà per:
- organizzare e gestire il proprio tempo
- pianificare o eseguire sequenze di azioni, ad esempio per le abilità di cura di sé e igiene personale. Può essere necessario l’intervento dei genitori per sollecitarli o fornire loro istruzioni verbali; abilità manuali e nei movimenti motori fini, risultando goffi o impacciati.
Spesso emergono problemi significativi nel comportamento adattivo e nella regolazione emotiva.
Cosa significa ad alto funzionamento?
L’autismo generalmente si dovrebbe individuare nei primi tre anni di vita, ma può accadere che molti bambini ad alto funzionamento vengano diagnosticati tardivamente, in adolescenza e a volte anche in età adulta.
La tipologia dell’autismo più complessa da riconoscere è quella ad “alto funzionamento”, caratterizzata da un linguaggio fluente, ma deficitario sul piano pragmatico, e sviluppo cognitivo nella norma o al di sopra della norma. Solitamente le aree che riguardano il linguaggio e l’interazione sociale sono solo parzialmente interessate a differenza di quanto accade in altre forme più gravi di autismo.
Il linguaggio può apparire fluente ma non abbastanza variabile, in quanto caratterizzato da prosodia con poche variazioni del tono. L’uso delle parole e delle frasi tende a essere a volte ripetitivo, stereotipato e raramente centrato su informazioni spontanee, sentimenti ed esperienze. Il bambino con autismo ad alto funzionamento nella prima infanzia può apparire eccentrico, bizzarro, fortemente problematico.
Le difficoltà sembrano emergere o diventano maggiormente evidenti nel momento in cui le richieste da parte dei contesti di appartenenza, scuola e famiglia, si fanno più complesse e articolate.
La scuola ha un ruolo essenziale nel favorire l’apprendimento e lo sviluppo delle abilità sociali, comunicative e cognitive dei bambini, ed è di fondamentale importanza che quindi i bambini con autismo ad alto funzionamento siano sostenuti e supportati individualmente e possano godere di tutti quegli strumenti e strategie funzionali al loro apprendimento e a creare un ambiente inclusivo.
Il ruolo della didattica
Dal punto di vista didattico è utile prediligere l’utilizzo di informazioni visive, scritte o rappresentate, piuttosto che le istruzioni verbali e strutturare la giornata del bambino, attraverso schede e agende visive sempre accessibili, così da favorire la sua autonomia e rassicurandolo, permettendogli di avere maggiore controllo dell’ambiente e della variabilità legata ad esso.
L’insegnante di sostegno che lo affianca in classe, dovrebbe essere adeguatamente formato sulle caratteristiche comportamentali dell’autismo e oltre a ciò dovrebbe conoscere approfonditamente lo stile cognitivo e le modalità comportamentali del bambino così da creare programmi ed interventi individualizzati.
Conoscendo gli interessi ristretti e ripetitivi di questi bambini è possibile sfruttarli per ampliare le aree di conversazione e confronto con gli altri bambini, o usarli come strumenti utili per agganciare il bambino nell’apprendimento di alcune materie. Certamente è importante anche lasciare libero il bambino di esprimere o di giocare con l’oggetto di suo interesse stabilendo però con lui delle regole al riguardo; per esempio alla fine di una sessione di lavoro.
La scuola è anche un contesto fondamentale per lo sviluppo delle abilità sociali e di interazione. Vanno perciò guidati nell’apprendere regole sociali ed avviare in maniera adeguata una conversazione, comunicare un proprio bisogno, rispettare i turni di interazione e gioco, riconoscere e capire che non sempre ciò che viene comunicato va preso letteralmente, favorire l’inclusione e il rapporto con i compagni.
Trattamento per autismo ad alto funzionamento fino ai 6 anni
Il Progetto Riabilitativo per soggetti con Autismo ad alto funzionamento deve sempre rispettare le caratteristiche fondamentali di essere precoce, intensivo ed inclusivo. Possiamo distinguerlo per fasce d’età, secondo le finestre evolutive di sviluppo e le competenze acquisite o in via di acquisizione.
- 0 – 36 mesi Terapia neuropsicomotoria in assenza di intenzionalità comunicativa e trattamento integrato con la terapia logopedica, in presenza di intenzionalità comunicativa. Parent-training
- 36 mesi – 6 anni. L’intervento abilitativo-riabilitativo deve essere il più precoce possibile, ed essere centrato sull’espansione delle abilità neurocognitive e adattive, lo sviluppo di un soddisfacente adattamento emozionale e la risoluzione dei comportamenti disadattivi. Si predilige il regime ambulatoriale o semiresidenziale integrando una terapia neuropsicomotoria individuale, di gruppo o mista; terapia psicoeducativa con tecniche cognitivo-comportamentali (Denver, ABA) rivolta al bambino e ai suoi ambiti di vita (ambulatoriale, domicilio, scolastico, counselling genitoriale, counselling scolastico, terapia mediata dai genitori (TMG).
Trattamento nell’età compresa tra i 7 e i 12 anni
Nella fascia di età compresa tra i 7 e i 12 anni, si assiste ad una riduzione progressiva della terapia riabilitativa individuale a favore della terapia di gruppo centrata sulle competenze socio affettive.
Sono svolti cicli brevi di interventi in piccolo gruppo per la comunicazione sociale e l’interazione in soggetti con autismo ad alto funzionamento: social stories, video per la proiezione di filmati e computer, interventi mediati dai pari, training in teoria della mente e training in imitazione reciproca o interazione imitativa, secondo le linee guida 21 ISSN “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”.
Sono quindi integrate la terapia cognitiva neuropsicologica, logopedica e occupazionale centrata sulle autonomie personali. Seguono interventi psicoeducativi con tecniche cognitivo-comportamentali individuali e di gruppo come ABA, social skills, TEACCH, rivolta al bambino e ai suoi ambiti di vita: ambulatoriale, domicilio, scolastico. Infine counselling genitoriale e counselling scolastico.
Trattamento tra i 13, 18 anni e oltre
Si prediligono interventi o gruppi di supporto alle competenze socio-affettive e adattive. Cicli brevi di interventi in piccolo gruppo per la comunicazione sociale e l’interazione.
Anche in questo caso si adottano social stories interventi con video e che prevedono l’uso di computer, interventi mediati dai pari, oltre al training in teoria della mente e gli interventi basati sull’imitazione, come da linee guida 21 ISSN già indicate.
Oltre i 18 anni la continuità tra età evolutiva ed età adulta non è garantita da percorsi istituzionali specifici. Ciò determina una discontinuità nella presa in carico della persona, con il rischio di intraprendere percorsi di cura o assistenza non appropriati. Inoltre I’interruzione del percorso intrapreso in età evolutiva determina disorientamento nella famiglia e in alcuni casi la regressione della persona con autismo, che può sviluppare alti livelli di comorbilità psichiatrica e perdere ulteriormente le sue abilità funzionali e adattive.
È necessario pertanto un passaggio all’équipe multidisciplinare per i Disturbi dello Spettro Autistico ad alto funzionamento. Qui si procederà alla definizione del percorso, estendendo il progetto riabilitativo individualizzato, all’orientamento al lavoro o all’area casa e habitat sociale. Nel periodo del passaggio, dal compimento dei 18 anni alla conclusione del percorso scolastico, andranno previsti gli incontri necessari a stabilire un rapporto di fiducia e l’individuazione dell’operatore di riferimento e il case manager, secondo le indicazioni della valutazione multidisciplinare.
(18 Ottobre 2023)